大河内愛美さん（撮影：梶瑠美花さん）

幼いころから、自身の身体にあるシミやイボのような症状に疑問を抱いていた大河内愛美さん。見た目について心ない言葉をかけられることもありました。 【実際の写真】　　体の様子 その後、高校1年生のときに、皮膚や神経、骨などに影響を及ぼす遺伝性疾患「レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型／NF1）」と診断されます。 学生時代のつらい経験を乗り越え、現在はガラス作家として活動しながら、さまざまな挑戦を続けている大河内さん。今回は、これまでの歩みや現在の思いについて話を聞きました。

高校1年生時に診断された「レックリングハウゼン病」

大河内さんは、幼少期から全身に淡い茶色のあざ（カフェオレ斑）や、皮膚や神経にできる腫瘍（神経線維腫）が数多くあったと振り返ります。自身の身体に疑問を抱きながらも、両親からは「生まれつきあるものだから気にしなくていい」と言われたそうです。 しかし、小中学生のころには心ない言葉をかけられたり、いじめを受けたりすることもあり、つらい日々を過ごしていました。 高校1年生で自分の携帯を持つようになった大河内さんは、カフェオレ斑について検索。すると「難病」「レックリングハウゼン病」という言葉が表示され、掲載されていた症状や写真が自身の状態と重なったといいます。 そこで母親に相談し、大学病院の皮膚科を受診した結果、遺伝性疾患「レックリングハウゼン病（神経線維腫症1型／NF1）」と診断されました。 医師からは、命に関わる病気ではないことや、カフェオレ斑はレーザー治療で薄くできる可能性がある一方、色素が抜けて逆に目立つ場合もあることを説明されます。また、神経線維腫も手術で取り除けるものの、数が多く増えていくため、すべてを取り切るのは難しいと伝えられました。 診察の最後には「気になる症状があれば、また来てください」と伝えられたそうです。 それまで「どうして自分の身体だけ違うのだろう」と不安や疑問を抱えていた大河内さん。病名がわかったことで、少し安心した気持ちもあったと振り返ります。