国が指定する難病のひとつに「コケイン症候群」という、通常の4~5倍の速さで老化が進む遺伝子疾患がある。50万人に1人の割合で発症する病で、発達・発育の遅れ、聴力・視力の低下、歩行障害など様々な症状が表れる。平均寿命は15~20歳とされ、現代の医療で根本的な治療法は確立されていない。2歳で確定診断を受けて13年。この難病と向き合う高校生と母親ら家族を取材した。(加藤雅浩)
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難病患者が社会生活を送るうえで、最も必要なサポートは何だと思いますか?
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- 医療的・経済的なサポート75.1%
- 日常生活や家族へのサポート12.4%
- 職場や学校での理解と支援9.4%
- 分からない1.7%
※ 統計に基づく世論調査ではありません。