"Llevo 30 años de descuento. Mi partido se acababa en 1996 y estamos en 2026», cuenta Enrique. Hace tres décadas el tiempo empezó a correr distinto para él. Nunca olvidará la fecha de su diagnóstico de VIH positivo. «No rompí a llorar, fue como un sudor frío tremendo».
Tenía 30 años y una vida plena: viajaba, era dueño de un negocio junto a un amigo y se iba de fiesta constantemente. Se enteró de su diagnóstico gracias a un psiquiatra, a quien consultó después de notar cómo su carácter se volvía más agrio. Al principio, tomó medicación para la salud mental. Sin embargo, aunque su humor había mejorado, el apetito no corría la misma suerte. «Yo le había contado a mi médico que era gay y que tenía una vida sexual activa. Así que me dio un volante para hacerme la prueba del VIH y la Hepatitis C», relata. En ese momento, le pidió por favor al doctor que no extendiera ese volante, que esperase una semana porque quería ir a Sitges de vacaciones. «En una semana, quizás sea muy tarde», le respondió.
Enrique Rodríguez, como Gustavo Pecoraro y Teresa Medina, supera ya los 60 años. Han pasado ya más de 20 desde que los tres recibieron su diagnóstico de VIH positivo. Crecieron a la par que los avances de la ciencia y lograron superar los obstáculos del virus. La mayoría de quienes lo contrajeron y sobrevivieron en los primeros años en los que comenzó a circular se acercan ahora a la tercera edad.
En 2025, la media de edad de las personas atendidas fue de 50 años, según la Encuesta Hospitalaria de pacientes con infección por el VIH que realiza el Ministerio de Sanidad. Los casos de 60 años o más han pasado de ser el 5,6% en 2010 al 26,4% el año pasado. «Es la primera generación de personas mayores con VIH y vamos a ver cómo podemos cubrir estas necesidades a nivel social, incluidas las residencias. Ya no solo por el tema de espacio, sino porque a las personas con VIH se les suma el estigma», explica Eugènia Negredo, directora de VIH de la Fundació Lluita.
En 1996, Enrique pensó que se moría. «No tenía ninguna esperanza de vida. Yo sabía que saldría con los pies por delante en una caja de pino. No tenía planes ni a cortísimo plazo». Pocos días después de su diagnóstico ya estaba internado. «Entré en el mundo del sida por la puerta grande. Había desarrollado la etapa más avanzada de la infección y tenía una doble tuberculosis: una pulmonar y otra ganglionar», cuenta. Además, en aquel momento también sufría una anemia ferropénica y una candidiasis esofágica.
Con medios limitados, el Hospital Clínico de Zaragoza consiguió no sólo estabilizarlo, sino sacarlo adelante. «Cumplí los 31 en el hospital y me dieron el mejor regalo de cumpleaños que he recibido en mi vida». En un primer momento, hizo un tratamiento para la tuberculosis. Algunos medicamentos eran incompatibles y tuvo que tomar otros antiguos que solo podían ayudar a ralentizar la infección del VIH. «Podía aplacar el avance del sida y alargar un poco tu vida, pero era hipertóxico». En total, tomaba 24 pastillas diarias. «Mi vida con VIH es una carrera de obstáculos. Primero tuve que bregar con la propia muerte. Luego, con el remedio que acarrea unos efectos secundarios muy dolorosos. Pero tuve la suerte de tener un cuadro médico fantástico».
Cuando Enrique se curó de la tuberculosis, las 24 píldoras se redujeron a siete y comenzó con el Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA), la gran revolución médica que permitió a mediados de los 90 que aumentara considerablemente la esperanza de vida. El fármaco podía provocar cólicos renales si no bebía tres litros de agua al día. En año y medio tuvo 26 y se le hinchó el abdomen. «Acarreaba efectos secundarios. ¿Qué disyuntiva tienes: morir o sufrir una reacción adversa que merma tu calidad de vida?», plantea Enrique. Lo soportó hasta que un día ya no pudo más y su médico le recetó un conjunto de fármacos menos tóxicos. Las pastillas ya eran sólo tres.
"Entré en el mundo del sida por la puerta grande. No tenía ninguna esperanza de vida. Yo sabía que saldría con los pies por delante en una caja de pino"
Después, se puso en manos de la doctora Negredo en Cataluña, y así hasta hoy. Al principio perdió gran parte de la grasa de la cara debido a una lipoatrofia facial, algo frecuente en las personas que tomaron antirretrovirales antiguos. Años más tarde pudo revertirla con un tratamiento estético, y también mejoró la barriga hinchada con dieta y ejercicio. «Mi doctora me ha cuidado tanto que no puedo estar más agradecido. Hoy las terapias son muy buenas y no tienen efectos adversos».
Con 60 años, Enrique no tiene secuelas de los tratamientos tóxicos y ya no presenta síntomas del VIH. «Lo que me preocupa ahora son los efectos de la edad. Nosotros no envejecemos como la población general», advierte. Sufrió un ictus hace cuatro años y actualmente se hace controles constantes para prevenir nuevos problemas de salud. Nota el paso de los años en el dolor en las articulaciones, que no le permite caminar los 15 kilómetros que acostumbraba. Además, toma medicación para el colesterol y los huesos. «Soy consciente de que tengo una edad y estoy muy contento con ella porque me gusta cumplir años, para mí es una victoria. Yo no pensaba en envejecer, me estaba muriendo», comenta.
«Con tantos años de infección, el virus provoca una inflamación interna que hace envejecer con mayor intensidad», explica la directora de VIH de la Fundació Lluita. Después de los 50 años, hasta el 47,2% de los pacientes experimentan prefragilidad, más del doble que las personas que no tienen el virus, y eso implica un aumento de caídas, hospitalizaciones, polifarmacia y multimorbilidad, tal como informa la investigación liderada por Lluita y la Universidad de Barcelona Marcadores musculares y plasmáticos para la identificación temprana de estados de fragilidad y sarcopenia en personas con VIH. También tienen más probabilidades de sufrir osteoporosis.
«El valor que le das al envejecimiento es muy distinto cuando has estado a punto de fallecer. Me gusta mucho vivir. Vivimos en un mundo de mierda, pero a mí me gusta vivir en mi mierda», reivindica Enrique.
Desde hace años, participa en muchas de las investigaciones que realiza la Fundació en Barcelona para generar nuevos conocimientos. «Estoy vivo gracias a que otras personas se prestaron a hacer estudios para que yo tuviera mis medicamentos. Muchas están hoy enterradas. No se lo puedo agradecer personalmente, pero ahora quiero devolverlo con mi experiencia», expresa con la emoción en los ojos.
El primer caso de sida en el mundo fue reportado en junio de 1981 en California. En España, se registró en octubre de ese mismo año en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. Sin embargo, estudios posteriores evidenciaron que el virus circulaba décadas antes, con casos registrados en África desde 1959. Hay estudios que consideran que el virus llegó al primer ser humano procedente de un primate hace más de un siglo.
A pesar de que el primer fármaco contra el VIH -el AZT- se aprobó en 1987, los medicamentos preliminares no eran efectivos para controlar el virus y su precio era prohibitivo para muchas personas. Fue en 1996 cuando se presentó la terapia antirretroviral altamente activa que lo cambió todo, ya que logró detener la replicación del VIH. A partir del año 2000 se logró la expansión global efectiva de los medicamentos esenciales y a finales de esa década aparecieron los primeros fármacos modernos con menores efectos secundarios.
"Fue una masacre. Estábamos en nuestros 20 e íbamos a velatorios constantemente. Pensábamos que a todos nos iba a tocar antes o después"
Gustavo Pecoraro, activista y escritor argentino residente en Madrid, tenía 28 años en febrero de 1993, cuando le diagnosticaron el VIH. «La verdad es que no lo tomé como una gran sorpresa. Creo que estaba preparado para esa noticia», sostiene. Vivía en pareja con Roberto. «Tomamos la decisión de tener relaciones sexuales sin preservativo», cuenta. «Influyeron circunstancias como la desinformación, el sentido de pertenencia, el haber perdido a tus mejores amigos y decisiones que tuvieron que ver con lo emocional, porque pensábamos que a todos nos iba a tocar y que íbamos a tener el mismo destino. Hasta que aparecieron los antirretrovirales...».
Las muertes jóvenes eran insoportables para muchos que, además, vivían señalados por quienes creían que se lo merecían. «Nos decían que era un castigo de Dios por nuestras prácticas», reconoce.
Gustavo militaba en la Comunidad Homosexual Argentina, la única organización de la comunidad LGBTIQ+ que existía en el país en aquellos años. Desde el 86 fue testigo de cómo sus compañeros, amigos -entre ellos, el reconocido activista Carlos Jáuregui-, las parejas de seres queridos y sus ex amantes morían por el sida. «Fue una masacre. Estábamos en nuestros 20 e íbamos a velatorios constantemente», lamenta Gustavo. Algunos de sus compañeros no tomaron la medicación porque creían que se iban a morir de todas formas. «Roberto consideraba que el destino ya estaba escrito, que por ser homosexual se iba a morir de sida». Gustavo no pensaba igual: «Creo que tiene que ver con una cuestión de aferrarme a la vida. Yo enseguida me mediqué con lo que había, que era súper nocivo». Para él, tomar la medicación está relacionado con la confianza: «No puedo renegar, hoy los antirretrovirales funcionan muy bien».
Gustavo Pecoraro tiene hoy 60 años y hace 33 que convive con el virus. Además del medicamento para el VIH, toma otras cinco pastillas cada día. Entre ellas, las indicadas para el colesterol, la tensión y la prediabetes. Con respecto a la vejez prematura, siente que está más cansado. También que ha bajado su libido sexual.
La polifarmacia es más frecuente en los pacientes con VIH: casi dos tercios de la población que convive con el virus toman múltiples medicinas. Esto puede conllevar un mayor riesgo de efectos adversos, principalmente en aquellos con regímenes antirretrovirales potenciados, según informa el estudio de la Fundació Lluita. «Estos pacientes reciben más polifarmacia que la población sin VIH. Antes era más problemático porque los antirretrovirales tenían muchas interacciones con otros medicamentos, pero ahora los fármacos son mucho más seguros y estamos mucho más tranquilos. Los efectos secundarios también han mejorado. Los de ahora se toleran en principio muy bien y, si hay una reacción no deseada, tenemos opciones de cambio», declara Negredo.
Para Gustavo, el gran problema que tienen los adultos de la tercera edad que viven con VIH es la salud mental. «Lo que yo trabajo mucho en terapia es cómo empezar a pensar que de aquí en adelante las cosas se hacen un poco más difíciles porque tengo varios factores que me acercan más a una persona de 70 que de 60. Vivo con VIH, tengo un tumor neuroendocrino desde hace 16 años y estoy en una situación económica un tanto precaria».
Las personas de edad avanzada que tienen el VIH son más propensas a sufrir trastornos mentales, según un informe de ONUSIDA. Se estima que el 13% de los adultos mayores padecen depresión grave y sufren aislamiento social, deterioro de la salud o duelo por la pérdida de seres queridos, según el estudio VIH y envejecimiento: mejorando la cantidad y la calidad de vida. «Una de las cuestiones importantes, y que también está relacionada con el estigma, es la soledad no deseada. Los años de silencio, ansiedad, depresión, estrés y la ocultación tienen consecuencias en la salud mental», sostiene Carmen Martín, presidenta de la asociación Cesida, la coordinadora estatal de VIH y sida.
"Yo antes no sabía estar sin heroína y el VIH me enseñó a replanteármelo todo y a vivir por el activismo, a tener un propósito en la vida"
Teresa Medina empezó a meterse heroína a los 16 años. Siempre procuró tener su propio material de inyección, pero un día se cansó de la vida que tenía y se obligó a frenar. A los 44 años dormía en la calle y dejó de tomar ese tipo de precauciones: compartió jeringa con un amigo que estaba muy enfermo. Él falleció a los pocos días. Cuando ella comenzó a tener fiebres intensas, ya sabía de qué se trataba. «Me dijeron que tenía que ir al hospital de forma urgente y yo lo retrasé, me hacía la loca», cuenta.
Después de recibir la noticia, se sentó a llorar durante horas en un autobús que hacía el mismo recorrido una y otra vez. «El médico me dijo: '¿Tú querías morirte? Pues lo siento'», rememora. En un primer momento estuvo internada un mes para ganar peso y bajar la carga viral. «Desde el hospital me explicaron que si seguía consumiendo no me podían dar la medicina porque, además de desperdiciarla, haría que mi cuerpo crease una reacción y que tuviese que cambiar de medicación constantemente para que fuera efectiva». No lo pudo dejar hasta 13 años después.
Sin una terapia continuada, Teresa sobrevivió esos años gracias a sus altas defensas. «Soy mucho más fuerte de lo que yo creía», reconoce. Su cuerpo libró muchas batallas, entre ellas la de la Hepatitis B antes de contraer VIH. «En 2018 me reventé la femoral por inyectarme y estuve cuatro meses internada», cuenta. Hubo momentos en los que sufrió episodios de discriminación, incluso dentro de los hospitales. «Los propios sanitarios me han preguntado si venía a pasar el mono cuando yo me estaba muriendo de fiebre», sostiene. Y añade: «Así como está quien reivindica la palabra sidosa, yo reivindico la palabra yonkarra. He sido una, a mí me ha gustado mucho la droga, la droga inyectada».
A pesar de los grandes avances, las personas con VIH todavía encuentran obstáculos por culpa del estigma. «Aún hay dificultades para tener un seguro médico privado y para acceder a determinados recursos. En algunos centros de atención a mayores hay dificultades de acceso por creer que es una enfermedad transmisible, pero sabemos que, ante una carga viral indetectable, el riesgo es inexistente», advierte la presidenta de Cesida. «Muchas veces seguimos encontrando esas barreras administrativas, que están cargadas de prejuicios y desinformación, incluso en el propio ámbito sanitario», enfatiza.
Desde hace nueve años, Teresa está limpia. Hoy tiene 67 y, a lo largo de este tiempo, sufrió las consecuencias de tener la inmunidad baja. Pasó por enfermedades respiratorias que la llevaron a estar más de un mes en un hospital y padeció una peritonitis. En los últimos cuatro meses ha tenido neumonía, un infarto y le han puesto un stent. También nota el paso de los años en sus huesos. Sin embargo, está llena de vida. «Yo antes no sabía estar sin heroína y el VIH me enseñó a replanteármelo todo y a vivir por el activismo para los demás, a tener un propósito», asegura.
«Por el virus, el envejecimiento está acentuado y acelerado. Tienen más osteoporosis, más deterioro cognitivo y enfermedades cardiovasculares», puntualiza Eugènia Negredo, de la Fundació Lluita. «Además, hay otros aspectos que también están relacionados con el envejecimiento y se encuentran más presentes en estas personas. Por ejemplo el insomnio, la impotencia sexual, la disfunción sexual, la calidad de vida y los psicosociales, que tienen que ver con la ansiedad y la depresión, y todo esto viene asociado a más estigma».
Hoy, Teresa toma cinco medicamentos y hace actividad física para cuidar su cuerpo, asiste a reuniones de Narcóticos Anónimos, forma parte de Cesida, participa en un club de lectura, hace un curso de informática y otro de inglés. «Estos años han sido los mejores de mi vida, quiero hacer todo lo que no he hecho antes. Pararé cuando me muera», señala. «Quiero verlo todo y hacerlo todo, porque soy una tía curiosa, y deseo seguir siéndolo hasta el fin de mis días».
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